Entretien et Portrait d'une para-marathonnienne : “J'ai couru le Marathon pour tous, dans mon X Rover !”

Elle est Mayennaise et habite Contest. Elle s'appelle Raphaëlle, elle est venue au monde en 2012 avec le syndrome de Pura, une maladie rare dû à une anomalie génétique sur le bras long du chromosome 5.

Cette particularité, ce p'tit truc en plus* ne l'a pas empêché de participer "ou de courir dans son X Rover,” le Marathon Pour Tous, le samedi 10 août 2024, dans le cadre des Jeux Olympiques Paris 2024. Accompagnée de son Papa Vivien, Marina et Jérôme, des amis de ses parents, Raphaëlle a pris le départ vers 22h00 du Marathon pour tous, pour arriver vers 3h55 du matin.

Le X Rover est une sorte de “grande poussette” à 3 roues poussée par un coureur-accompagnant. Raphaëlle est confortablement installée, à demi-allongée, pour admirer le spectacle.

Ses parents l'appellent “Notre Capitaine” quand elle court dans son X Rover !

Vivien et Aurélie les parents complètent : "Cette maladie génétique se traduit par une hypotonie de Raphaëlle qui se caractérise par une faiblesse musculaire globale, avec des troubles moteurs et cognitifs. Raphaëlle ne parle pas, sauf quelques “vocalises” pour dire “Papa” par exemple, au grand dam de sa Maman ! Mais elle s'exprime à sa manière, et elle arrive à se faire comprendre. il faut juste apprendre à l'observer. Dans le monde, il est répertorié environ 500 cas, comme Raphaëlle ! Les médecins ont toujours prédit que Raphaëlle ne marchera pas ; Elle les a contredit depuis l'âge de ses 8-9 ans. Etape par étape, nous l'accompagnons avec de la Kiné, des thérapies intensives à l'étranger, des examens neuronaux ; Le tout permet de déjouer les pronostics des médecins..."

Revenons à ce Marathon pour tous.

Paris 2024 a révolutionné cette première expérience pour le “grand public” des Jeux Olympiques et Paralympiques. Beaucoup en ont rêvé et ce fût une réalité : des athlètes amateurs ont emprunté le même parcours que le marathon olympique, permettant à 20.024 inscrits d’emboîter le pas à des athlètes d’exception, et 20.024 autres inscrits sur la course des 10 km.

Entre 2019 et 2024, ils fûts plus de 400 000 à tenter leur chance pour décrocher « le précieux dossard » Venus du monde entier, les 40.048 inscrits ont représentés 127 pays issus des 5 continents.

Le Marathon Pour Tous a permis au plus grand nombre de vivre au plus près l’aventure des Jeux, en se mettant dans la peau des athlètes olympiques pour la 1ère fois dans les Jeux Olympiques et Paralympiques modernes, destiné aux Valides, les personnes en situation de handicap comme pour Raphaëlle, avec une parité entre hommes et femmes.

Et, c'est ce qu'à vécu Raphaëlle avec une préparation hors norme avec son Papa Vivien, Marina et Jérôme, pour qui, c'était leur 1er marathon (Jérôme a quand à lui déjà réalisé des Ultra Trails) ! Les effets, les émotions ont été décuplé sur un parcours inédit et original sur une boucle de 42,125 km entre Paris et Versailles, aller et retour. 

"Ce fût une énorme ferveur autour de cet événement, avec des encouragements des spectateurs massés du départ jusqu’à l’arrivée.
Une grande solidarité s'est construit entre nous, avec Jérôme notre guide pour gérer ce genre d'évènement de début jusqu'à la fin.
Raphaëlle s’est dépassée, en marchant 3 km sur les 2 prévu, avec la banane et en sollicitant les encouragements du public présent tout le long du parcours, qui ne se sont pas fait prié au passage du groupe de coureurs, avec leur drôle de “chariot” illuminée en bleu-blanc-rouge, où était installée Raphaëlle. Notre déguisement avec un kilt est le "p'tit truc en plus"* qui plait toujours aux spectateurs ; Il est notre marque de fabrique depuis quelques années" indique Aurélie la Maman de Raphaëlle, qui assurait la logistique. "Les monuments éclairés, rien que pour nous, le temps de cette superbe aventure, avec une médaille qui clôture un projet de près de 4 ans.

Pourquoi cette course sur un parcours de 42,195km avec une petite fille comme Raphaëlle ?

"C’est parti d’une rencontre avec Jérôme qui, un matin a décidé de venir courir avec nous. Il nous a parlé de l’application « Marathon pour tous 2024". Sur un coup de poker, on s’est inscrit. Cette application proposait des défis à relever pour être tirer au sort afin de gagner son dossard. En octobre 2021, nous avons été tiré au sort pour tenter de battre Eliud KIPCKOGE sur 5 km à Paris sur les champs Elysée. Nous avons relevé le défi avec Raphaëlle dans son X Rover, et nous sommes arrivés avant lui, en partant très en avance ! résume Aurélie, non sans humour, qui la caractérise ! Elle continue : "Cela nous a permis de remporter notre dossard. Et à d'autres comme Raphaëlle, également"

Quelles ont été les difficultés ? Raphaëlle a déjà participé à plusieurs courses sur des distances de 10km et plus. La distance sur les 42,195 km devait être un véritable défi pour Raphaëlle, comme pour déjouer les pronostics de médecins, comme quoi Raphaëlle ne marcherait jamais !

"Au départ, l’organisation des Jeux Paris 2024 ne savait pas trop à quoi s’attendre en faisant participer des coureurs-accompagnateurs de personnes en situation de handicap installées sur du matériel de type chariots, X Rover, et autres Joelettes etc. sur la course du marathon (42,195 km)". car ces matériels étaient réservés pour la course des 10km organisée en parallèle du Marathon pour tous, ouverte à tous les profils, y compris aux personnes en situation de handicap, quels que soient leurs besoins spécifiques (guide, fauteuil roulant, joëlette, etc. d'après le site web officiel "marathonpourtousparis2024.org") Aurélie résume : " En insistant auprès des organisateurs, Raphaëlle a montré la voie et plusieurs autres équipages ont pu participer à la courses des 42,195km.

Il a donc fallu faire accepter aux organisateurs le chariot ou X Rover avant la course. Puis, un plan d'entrainement s'est mis en place avec toute l'équipe pour pouvoir tenir le rythme avec Raphaëlle.
Durant la course, au 4ème km, il a fallu gérer un problème de déchaussement de l’un des pneus où il a fallu remplacer la chambre à air. Angoisse et stress, car cela n'arrive jamais. Heureusement, l'équipe avait prévu les incidents techniques possibles. Il a fallu s’assurer que tout fonctionne correctement pour continuer et finir le marathon.
Il a fallu également gérer notre effort sur une course inconnue et exigeante, y compris dans les « petites montées » et deux grosses côtes aux 14-19ème km et la cote des Gardes, au 28ème km, avec une pente moyenne de 10%. Au final, quelle magie à l'arrivée à 3h55 du matin, sur l'Esplanade des Invalides !

Après cette aventure hors du commun, avec pleins d'étoiles dans les yeux, des souvenirs dans vos mémoires à jamais, vous pourrez toujours dire "J'y étais, on l'a fait" Avez-vous déjà d'autres rêves, comme LA 28, par exemple ?

"Pour le moment, on va récupérer de cette aventure qui nous a tous mis à rude épreuve.
En octobre on a prévu de participer à un petit triathlon avec Raphaëlle spécial Handi. D’autres projets vont venir se greffer, mais, le Marathon pour tous Paris 2024, va être impossible à oublier"

A la rentrée de septembre dans son établissement “Calypso” à Laval, Raphaëlle pourra montrer sa belle médaille autour du cou à ses copines, ses copains et à ses éducateurs spécialisés qui lui demanderont sans nul doute, ce qu'elle a fait pendant ces vacances ? Et bien moi, Raphaëlle “J'ai couru le Marathon pour tous, dans mon X Rover !” en leur montrant sa médaille !

* En référence au film d'Artus "Un p'tit truc en plus"

Site officiel du marathon pour tous Paris 2024 - pour information : LIEN

Propos recueillis et texte par Pascal

Photos "Cap vers l'autonomie" et de "Marathon Pour Tous - Paris 2024"

L'animatrice Aura du Pôle Thérèse Vohl-Le Tertre, avait demandé à Etincelle53 d'animer un atelier de pilotage de Joëlette pour Amandine et Jean-Charles (aides soignants du Foyer d'Accueil Médicalisé du Tertre à Laval)

En 1h15 nous avons vu ces différents points, avec interaction :

1. Tenue et sécurisation des pilotes : Tenue adaptée à la randonnée, visible et chaussures,
2. Sécurisation Joëlette : Mise en place béquilles - postures sens-logique (toujours deux points d'appui) sur sol stable,
3. Mise en place du passager. Prise en compte et adaptation à son handicap. Communication verbale et non verbale. Se mettre à sa place. Casque recommandation lorsque cela est possible,
4. Postures de conduite des pilotes à l'avant et à l'arrière, ainsi que des accompagnateurs sur le côté. Réglage des bras, centre de gravité, équilibrage, ressenti du poids épaule du pilote à l'avant etc. Technique de pilotage en descente et en montée. Communication entre nous,
5. Tests- Essai pilotage dans la cour du Foyer avec un passager valide (chacun de nous quatre a été dans le fauteuil de la joëlette à tour de rôle),
6. Chacun de nous quatre a testé le pilotage à l'avant comme à l'arrière et comme accompagnateur,
7. Sensibilisation globale à la sécurité du passager, au confort de pilotage des uns et des autres (Bienveillance).

Merci à Mélissa G. nouvelle adhérente d'Etincelle53 d'avoir participé à cet atelier.

Jean-charles souligne "Ce fût un moment de partage intéressant à vivre. Le Foyer possède deux Joëlettes ; On croyait savoir la piloter et finalement, nous avons appris une technique de pilotage que nous ignorions, qui nous a permis de comprendre son fonctionnement pour la piloter en équipe et tout en confort ! Je crois que l'on va sortir nos joëlettes davantage à présent"

Pas de photo de prise, lors de cet atelier.

Pascal

Etincelle53 était invitée à participer au VillagePep's, organisée par la communauté de commune de Pré en Pail - Saint Samson, en attendant le passage du relais de la flamme Olympique, au Mont des Avaloirs.

Raymond 92 ans de l'EPHAD des Avaloirs a pu tester la Joëlette et voir le passage du relais de la flamme, sous une pluie fine, et ce, toute la journée.

Message de Aurélie LAUNAY, chargé de mission à la mairie de Pré en Pail - Saint Samson :

" Le passage du relais de flamme :

- Un village OlymPep's avec de nombreuses associations bénévoles pour animer en attendant la flamme !

- L'arrivée des relayeurs et un final au sommet du Belvédère avec Quentin Cornu, notre champion local, pour un moment unique !!

Les Caravaniers de l’impossible, une histoire à couper le souffle !

En juin 2016, le diplômé en éducation et formation spécialisées Jean-François Martin (B.Ed., 93) s’envole vers les Açores à la tête d’un groupe de 10 étudiants en techniques d’éducation spécialisée du Cégep du Vieux Montréal.

Quatre personnes à mobilité réduite les accompagnent. Quatre jeunes adultes, incapables de se mouvoir seuls, auxquels les étudiants « prêteront leurs jambes » Deux en Joëlettes et les deux autres, sur un sac à dos dédié !

Pour la première fois de leur vie, ces jeunes prendront part à un trek sur les sentiers escarpés de l’île de São Miguel, à la conquête de lieux autrement inaccessibles pour eux.

Au-delà des randonnées «pédestres», aidés et aidants vivront ensemble 24 heures par jour, durant deux semaines, dans des conditions de vie spartiates et un environnement non adapté aux besoins spécifiques des participants à mobilité réduite. Leur aventure a été captée dans un documentaire, par une équipe de 3 personnes.

Ce n’est pas la première fois que Jean-François Martin, père de quatre enfants, dont le plus âgé est né avec une trisomie 21, se lance dans un tel périple. En 2008, le professeur en Techniques d’éducation spécialisée (TES) a pris la route vers le Machu Picchu, au Pérou, avec un groupe de six adultes ayant une trisomie 21 et six étudiants en TES. Cette aventure a donné lieu au film Trisomie 21: Le défi Pérou et au livre Ensemble jusqu’au sommet (Fides).

C’est lors de ce voyage que le professeur de cégep s’imagine avec ses étudiants en TES, portant sur leur dos une personne atteinte de déficience motrice.